Desde el Curul///Necesario garantizar el tratamiento y oportunidades para personas con Síndrome de Morquio: Dip. Jannete Guerrero Maya

Necesario garantizar el tratamiento y oportunidades para personas con Síndrome de Morquio: Dip. Jannete Guerrero Maya

Por Redacción QP

Debemos entender que con acceso oportuno al tratamiento adecuado, los pacientes con Morquio pueden incrementar su expectativa y calidad de vida, además de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud”, señaló la Diputada.

En conferencia de prensa, la Diputada Jannete Guerrero Maya, Vicecoordinadora del Grupo Parlamentario del Partido del Trabajo, explicó que el Síndrome de Morquio es una patología que se presenta cuando la enzima —que se encarga de la degradación de los azúcares denominados mucopolisacáridos deja de funcionar adecuadamente o bien cuando su cantidad no es suficiente para lograrlo; ésta anomalía genera daños al organismo que se caracterizan por una estatura corta, afectaciones severas en los huesos, cuello corto, dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, curvatura en la columna vertebral, además de afecciones cardiacas y respiratorias.

“Este síndrome, forma parte del grupo de las llamadas enfermedades huérfanas, es difícil de diagnosticar ya que sus síntomas iniciales son muy leves y comienzan a ser visibles en el segundo o tercer año de vida… Si bien esta enfermedad no tiene cura, en la actualidad existe una terapia de remplazo enzimático que permite detener la progresión del padecimiento”, resaltó.

No obstante, la Diputada puntualizó que el medicamento requerido (VIMIZIM) no ha sido aprobado por instituciones como el Seguro Popular, IMSS, ISSSTE, PEMEX o la SEDENA, y por lo tanto no se les brinda a los pacientes que lo requieren a pesar de que la Comisión Federal para la Protección contra riesgos Sanitarios (COFEPRIS) lo autorizó.

Al hacer uso de la palabra, Catalina Gaspar, Presidenta de Morquio Vive México, declaró que nunca tuvo acceso a un tratamiento adecuado porque ningún médico sabía cuál era su enfermedad hasta que cumplió los 40 años de edad. “Sin embargo, ya era demasiado tarde, ya no pude recuperar la movilidad de mi cuerpo, ni prevenir otras dificultades con las que ahora tengo que vivir”, expresó.

Asimismo, precisó que, debido a su elevado costo, el tratamiento médico recientemente sólo se aprobó para menores de 10 años en el Seguro Popular.

“Tenemos el derecho a la vida, el derecho a la salud y estamos aquí́ para exigirlos, para que el Estado Mexicano vea que las personas con discapacidad estamos presentes y somos parte de esta sociedad”, sentenció.

En su oportunidad, el Diputado Temístocles Villanueva, Presidente de la Comisión de Derechos Humanos del Congreso capitalino, destacó la necesidad de contar con un padrón que indique cuántas personas padecen Síndrome de Morquio; asimismo, recordó que actualmente está en discusión el Sistema de Cuidados, a través del cual se otorgará atención a cualquier persona con discapacidad en favor de su desarrollo.
“El Síndrome de Morquio requiere de la atención y del cuidado especializado profesional y es lo que estamos buscando garantizar con el Sistema de Cuidados… Este tema, como el de muchas otras enfermedades llamadas huérfanas, requieren de mayor visibilidad y que lo expresemos para así poder sensibilizar a todas las autoridades”, enfatizó.

Por tanto, la legisladora Guerrero Maya hizo un llamado a las Secretarías de Salud federal y local, a la Secretaría de Hacienda y Crédito Público, así como al Instituto Mexicano del Seguro Social, al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, a que evalúen la viabilidad médica y financiera para dar cobertura al Síndrome de Morquio dentro de los sistemas de salud.

De igual forma, solicitó a las dos instancias de Salud crear un registro de pacientes con enfermedades huérfanas a nivel nacional y local; a la Secretaría de Educación Pública a garantizar el acceso a la educación y la inclusión de las personas con discapacidad; y a la Secretarías de Trabajo y Previsión Social y del Trabajo y Fomento al Empleo de la Ciudad de México, a que se incluya a las personas con Síndrome de Morquio en el ámbito laboral.

En la rueda de prensa también estuvieron presentes Fernando Fajardo y Daniela Escobar, Vicepresidente y Vocal de Morquio Vive México, respectivamente; quienes relataron los principales retos que enfretan en materia de movilidad, educación, trabajo y atención.