Necesario garantizar el tratamiento y oportunidades para personas con S\u00edndrome de Morquio: Dip. Jannete Guerrero Maya<\/p>\n
Por Redacci\u00f3n QP<\/p>\n
Debemos entender que con acceso oportuno al tratamiento adecuado, los pacientes con Morquio pueden incrementar su expectativa y calidad de vida, adem\u00e1s de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud\u201d, se\u00f1al\u00f3 la Diputada.<\/p>\n
En conferencia de prensa, la Diputada Jannete Guerrero Maya, Vicecoordinadora del Grupo Parlamentario del Partido del Trabajo, explic\u00f3 que el S\u00edndrome de Morquio es una patolog\u00eda que se presenta cuando la enzima \u2014que se encarga de la degradaci\u00f3n de los az\u00facares denominados mucopolisac\u00e1ridos deja de funcionar adecuadamente o bien cuando su cantidad no es suficiente para lograrlo; \u00e9sta anomal\u00eda genera da\u00f1os al organismo que se caracterizan por una estatura corta, afectaciones severas en los huesos, cuello corto, dificultad para caminar, deformidad en la caja tor\u00e1cica, curvatura en la columna vertebral, adem\u00e1s de afecciones cardiacas y respiratorias.<\/p>\n
\u201cEste s\u00edndrome, forma parte del grupo de las llamadas enfermedades hu\u00e9rfanas, es dif\u00edcil de diagnosticar ya que sus s\u00edntomas iniciales son muy leves y comienzan a ser visibles en el segundo o tercer a\u00f1o de vida… Si bien esta enfermedad no tiene cura, en la actualidad existe una terapia de remplazo enzim\u00e1tico que permite detener la progresi\u00f3n del padecimiento\u201d, resalt\u00f3.<\/p>\n
No obstante, la Diputada puntualiz\u00f3 que el medicamento requerido (VIMIZIM) no ha sido aprobado por instituciones como el Seguro Popular, IMSS, ISSSTE, PEMEX o la SEDENA, y por lo tanto no se les brinda a los pacientes que lo requieren a pesar de que la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra riesgos Sanitarios (COFEPRIS) lo autoriz\u00f3.<\/p>\n
Al hacer uso de la palabra, Catalina Gaspar, Presidenta de Morquio Vive M\u00e9xico, declar\u00f3 que nunca tuvo acceso a un tratamiento adecuado porque ning\u00fan m\u00e9dico sab\u00eda cu\u00e1l era su enfermedad hasta que cumpli\u00f3 los 40 a\u00f1os de edad. \u201cSin embargo, ya era demasiado tarde, ya no pude recuperar la movilidad de mi cuerpo, ni prevenir otras dificultades con las que ahora tengo que vivir\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n
Asimismo, precis\u00f3 que, debido a su elevado costo, el tratamiento m\u00e9dico recientemente s\u00f3lo se aprob\u00f3 para menores de 10 a\u00f1os en el Seguro Popular.<\/p>\n
\u201cTenemos el derecho a la vida, el derecho a la salud y estamos aqu\u00ed\u0301 para exigirlos, para que el Estado Mexicano vea que las personas con discapacidad estamos presentes y somos parte de esta sociedad\u201d, sentenci\u00f3.<\/p>\n
En su oportunidad, el Diputado Tem\u00edstocles Villanueva, Presidente de la Comisi\u00f3n de Derechos Humanos del Congreso capitalino, destac\u00f3 la necesidad de contar con un padr\u00f3n que indique cu\u00e1ntas personas padecen S\u00edndrome de Morquio; asimismo, record\u00f3 que actualmente est\u00e1 en discusi\u00f3n el Sistema de Cuidados, a trav\u00e9s del cual se otorgar\u00e1 atenci\u00f3n a cualquier persona con discapacidad en favor de su desarrollo.
\u201cEl S\u00edndrome de Morquio requiere de la atenci\u00f3n y del cuidado especializado profesional y es lo que estamos buscando garantizar con el Sistema de Cuidados… Este tema, como el de muchas otras enfermedades llamadas hu\u00e9rfanas, requieren de mayor visibilidad y que lo expresemos para as\u00ed poder sensibilizar a todas las autoridades\u201d, enfatiz\u00f3.<\/p>\n
Por tanto, la legisladora Guerrero Maya hizo un llamado a las Secretar\u00edas de Salud federal y local, a la Secretar\u00eda de Hacienda y Cr\u00e9dito P\u00fablico, as\u00ed como al Instituto Mexicano del Seguro Social, al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, a que eval\u00faen la viabilidad m\u00e9dica y financiera para dar cobertura al S\u00edndrome de Morquio dentro de los sistemas de salud.<\/p>\n
De igual forma, solicit\u00f3 a las dos instancias de Salud crear un registro de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas a nivel nacional y local; a la Secretar\u00eda de Educaci\u00f3n P\u00fablica a garantizar el acceso a la educaci\u00f3n y la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad; y a la Secretar\u00edas de Trabajo y Previsi\u00f3n Social y del Trabajo y Fomento al Empleo de la Ciudad de M\u00e9xico, a que se incluya a las personas con S\u00edndrome de Morquio en el \u00e1mbito laboral.<\/p>\n
En la rueda de prensa tambi\u00e9n estuvieron presentes Fernando Fajardo y Daniela Escobar, Vicepresidente y Vocal de Morquio Vive M\u00e9xico, respectivamente; quienes relataron los principales retos que enfretan en materia de movilidad, educaci\u00f3n, trabajo y atenci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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